Epileptické záchvaty vyvolává malé Lilly i změna počasí

Zveřejněno v Aktuálně
Od - sobota, 25. prosinec 2021 17:55
Epileptické záchvaty vyvolává malé Lilly i změna počasí Foto: se souhlasem ZAK TV

Když se před šesti a půl roky narodila manželům Androščukovým v Kaznějově dcera Lilly, byli samozřejmě velmi šťastní. Ze začátku to vypadalo, že Lillynka bude zdravá a prožije krásné dětství. Dnes je to ale jinak a Lilly potřebuje neustálou pomoc nejen rodičů a specialistů, ale i dalších lidí. 

Do devatenácti měsíců to vypadalo, že Lilly bude zdravé a bezproblémové dítě. Jenže potom přišel první epileptický záchvat. Od té doby se musí její rodiče spoléhat na péči specialistů, kteří se jí snaží pomáhat.

Lillynka má vzácný epileptický syndrom Dravetové. Tento syndrom je farmakorigostenní, to znamená, že i přes kombinaci antiepileptik má epileptický záchvat. "Záchvaty jí vyvolává změna počasí, prudká změna vnitřní a vnější teploty, teplé počasí nebo koupele, takže mnohdy je velmi těžké to ovlivnit, aby záchvaty nepřicházely," uvedla maminka Lilly Petra Androščuková.

Malá Lilly nemůže ani na takové akce, které jsou spojené s adventem. Například na rozsvěcení stromku, nebo zpívání koled. K epilepsii se přidaly i další problémy. "K tomu syndromu se bohužel váže i opožděný mentální vývoj do pásma mentální retardace, porucha autistickýho spektra ADHD a opožděná řeč. Dva roky už jezdíme na ergoterapii do Plzně do centra na Borech, každé úterý jezdíme do centra Hájek, kde má dvouhodinový blok fyzioterapie, ergoterapie a speciální pedagogiku a každý čtvrtek jezdíme na hipoterapii do Zbůchu," popsala Androščuková.

Krátkodobé návštěvy u specialistů ale nestačí. Lilly potřebuje i delší pobyty ve specializovaném centru. "Jezdíme na pobyty do centra Hájek. Lillynka vlastně už byla dvakrát na dlouhodobém pobytu. Pomáhá jí to tím způsobem, že jí to rozvíjí vlastně hrubou a jemnou motoriku, líp mluví, líp se soustředí, zpevňuje jí to vlastně svaly a vyvíjí se," dodal tatínek Viktor Androščuk.

Desetidenní pobyty v centru jsou ale nad finanční možnosti rodičů. A tak se obracejí s žádostí o pomoc na koho se dá. "Stojí kolem 58 tisíc bez ubytování a tím pádem jsme závislí na pomoc ostatních lidí, protože bysme to sami finančně nezvládli," uvedl Androščuk. Včetně ubytování rodičů vyjde jeden desetidenní pobyt na 71,5 tisíce korun. Potřeba jsou ale dva do roka. Rodina tak oslovila své přátele na sociálních sítích. Pro příští rok se rodiče postižené Lilly rozhodli jít cestou transparetnního účtu. Nemusí to být pouze jedinci, mohou se zapojit firmy a organizace či zájmové spolky. 

číslo transparentního účtu pro Lilly Androščukovou: 4591000093/0800