„Vždyť vidí,“ slýchají rodiče dětí s albinismem. Nebo: „No tak bude dělat jen noční směny.“ Za těmito zdánlivě nevinnými větami se však skrývá hluboké nepochopení diagnózy, která zdaleka není jen o barvě vlasů. Kateřina Košařová z Volduch, maminka dvanáctiměsíčního syna, se rozhodla otevřeně promluvit o tom, co obnáší život s albinismem, jaké překážky rodina denně zdolává a proč je lidská necitlivost někdy horší než samotná nemoc.
Příběh Kateřiny a jejího syna začal nenápadně – zvláštními pohyby očí ze strany na stranu. Diagnóza zněla nystagmus, doprovodný jev zrakového postižení. Následovala hospitalizace v Plzni a slova, která rodičům změnila život: „Váš syn pravděpodobně nevidí.“
„Nereagoval téměř na nic, ani na světlo. Bylo strašně těžké poznat, jestli vůbec něco vnímá,“ vzpomíná Kateřina. Díky intenzivní práci se zrakovou terapeutkou Mgr. Martinou Královou a rané péči KUK se však začaly objevovat první pokroky. Nakonec lékaři vyřkli diagnózu: albinismus.
Mýtus o brýlích a „pouhých“ světlých vlasech
Veřejnost si albinismus často spojuje pouze s exotickým vzhledem. Skutečnost je ale taková, že jde o vzácnou genetickou poruchu, která zásadně poškozuje zrak. Děti s albinismem vidí svět často rozmazaně a jejich zraková ostrost se pohybuje pouze v rozmezí 5 až 30 %.
„Mnoho lidí si myslí, že brýle tento problém vyřeší. U albinismu ale brýle obvykle nedokážou zrak ‚doostřit‘ tak, aby dítě vidělo jako zdravý člověk,“ vysvětluje maminka. Brýle mohou pomoci s přiblížením obrazu, ale samotnou podstatu zrakové vady neodstraní.
Slunce jako nepřítel
Další rovinou, kterou si málokdo uvědomuje, je extrémní citlivost na světlo a UV záření. To, co je pro ostatní radost z letního dne, je pro rodinu s albinismem logistická výzva.
„Každý den musíme myslet na ochranu. Opalovací krém, pokrývka hlavy a sluneční brýle nejsou doplňky, ale nutnost. Mažeme i když prší nebo je zataženo. Neustále sledujeme sílu UV záření a zvažujeme, kdy je bezpečné jít ven a kdy zůstat doma,“ popisuje Kateřina každodenní rutinu.
Bolest z nepochopení: „Moc to řešíš“
Možná nejtěžší částí celého příběhu není péče o syna, ale reakce okolí a rodiny. Bagatelizace problému a nevhodné vtipy jsou na denním pořádku.
„Slýcháme, že je to úplně normální zdravé dítě a že to moc řešíme. Nejvíce ale bolí, když podobná slova přijdou od člena rodiny. Lidé vidí na sociálních sítích, že dítě něco zvládá, ale už nevidí tu péči, přizpůsobování a obavy, které jsou mimo kameru,“ říká upřímně Kateřina.
Rodina našla velkou oporu v Asociaci Albína. Ta jim poskytla nejen důležité informace a kontakty na odborníky, ale také emocionální podporu v době největší nejistoty. „Nechceme lítost. Chceme jen více pochopení,“ uzavírá Kateřina Košařová. Albinismus není jen neobvyklý vzhled. Je to každodenní boj o to, aby dítě mělo co nejlepší budoucnost navzdory hendikepu, který není na první pohled pro každého viditelný.
.jpg.small.jpg)
.jpg.small.jpg)
.jpg.small.jpg)
.jpg.small.jpg)
.png.small.jpg)
